עבודה טיפולית עם הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים

"שמע אחי הצעיר, הבעיה אינה יוסי אלא אתה. אתה חייב להבין שהבן שלך לא יהיה ה"תלמיד החכם" או הספורטאי שאתה חולם שהוא יהיה – וזו לא הבעיה שלו, אלא שלך.הוא עיוור, ולא רק עיוור אלא שיש לו עוד בעיות, והוא חייב ללמוד במקום שיעניק לו את הכלים הכי טובים להתמודדות. ואת אלה הוא לא יקבל במוסד.... אבל אל תעמיס עליו את החלומות שלך! אם לא תבין שהוא צריך לחיות את חייו, שיש לו מסע משלו ויעדים משלו, אתה תהיה אבא מתוסכל לבן מתוסכל. את היעדים שלו אפשר למדוד רק על פי אמת המידה האישית שלו – מי הוא, מה האתגרים שעומדים לפניו. הוא ישיג את כל מה שהוא מסוגל להשיג, אבל אם בסופו של דבר יתברר שכל מה שתוכל לעשות למענו כהורה, הוא לדאוג לכל מחסורו, ושהוא יהיה מאושר ככל האפשר, אז תצטרך להסתפק בזה. אתה חייב להתעורר, קלמן". דבריה של מרילין נפלו עלי כרעם ביום בהיר. מיררתי בבכי כמו תינוק. ידעתי שהצדק עימה, ואף על פי כן עברו שנים עד שיכלתי לקבל בליבי את מה שכבר הכרתי בשכלי. לא קל לוותר על החלומות שלך כדי שמישהו אחר יוכל לחיות את חלומותיו הוא, אבל הוויתור הכרחי". (סמואלס, 2019)

הבשורה אשר מתקבלת אצל הורים בנוגע לילדם שהוא עם צרכים מיוחדים, היא קשה, טראומטית ומשנה חיים.

ברצוני להתמקד במאמר זה על מודל עבודה קלינית עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים על פי מודל חמשת שלבי האבל של קובלר רוס (1973).

בעבודתי הרבה במשך שנים עם מאות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כמנהל תיק בעיקר אך גם כמטפל, יצא לי לראות ולעבוד עם סגנונות שונים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. במאמר הבא ארצה לטעון כי ה well being של הילדים עם המוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) יהיה תוצאה אשר ברובה נגזרת מהמצב הנפשי של ההורים, ואם להיות יותר ספציפיים, המצב הנפשי של ההורים יהיה תלוי בשלב בו הם ימצאו בעיבוד האבל הפרטי שלהם, ולכן על מנת לשפר את איכות החיים של ילדים והורים לילדים אלו, יש צורך חשוב מאוד בעבודה עם ההורים במטרה לעבד את השלבים השונים ולהגיע לשלב החמישי, שלב הקבלה.

מודל עיבוד האבל ע"פ קובלר רוס

קובלר רוס פירסמה בשנת 1969 את מודל חמשת השלבים להתמודדות עם מצבי אבל ואובדן.

חמשת השלבים לא חייבים להופיע בסדר כרונולוגי ואף לא כל השלבים חייבים להופיע אצל כל האנשים המתמודדים עם אבל.


5 השלבים הינם: (בצורה מאוד גסה ופשטנית ואתייחס בהרחבה אליהם בהמשך.)

1. הכחשה. "לא. זה לא יכול להיות". "זה לא שלי". "זה ישתנה עם הזמן".
2. כעס: "למה דווקא אני"?
3. מיקוח: "אולי אם אשנה דברים המצב ישתנה"
4. דכאון: "אין תקווה".
5. קבלה: אנחנו נהיה בסדר".

ההנחה היא כי כאשר אדם מקבל בשורה קשה של אובדן או של אובדן צפוי, סביר להניח כי יחווה לפחות כמה שלבים או מצבים נפשיים המוצגים במודל הנ"ל. אם אדם יעבור את 4 השלבים הראשוניים (כאמור, לא תמיד הוא יצטרך לפלס את דרכו דרך הארבעה בהכרח, יתכנו לעיתים אף פחות), הוא יצליח להגיע למצב נפשי של קבלת המצב. קבלת המצב אין פירושו כניעה, או ויתור, אלא השלמת המצב כפי שהוא ורצון לחיות עם עצמו במעין חוזה מחודש ובריא יותר תוך כדי הסתגלות למצב החדש, שהרי האדם הפנים ועיבד את המצב החדש, קיבל אותו ועכשיו יכול להתפנות לחיות עמו. חשוב לציין כי שלב ה"קבלה" הוא אינו בהכרח שלב שמח או נעים. גם בו יתכנו עצבויות או רגרסיות לשלבים מוקדמים לעיתים, אך ההבנה הרווחת בתודעתו וברגשותיו יהיו של קבלה של המצב החדש, ובעצם האדם יהיה מסוגל להתפנות לחיים מיטיבים ולהצליח להמשיך בחייו יחד עם ההבנה הקשה שעיבד. השאיפה היא שהוא יגיע לקבלה מכיוון שרק לאחר קבלה והשלמת המצב הוא יכול באמת להתקדם ולהיות פנוי לחיים מספקים, ולחיות בשלום עם האובדן.

עוד משלב ההריון (ולעיתים עוד מהילדות) הורים מרשים לעצמם לדמיין איך ייראה ילדם, מה הוא יעשה כשיגדל, איזה תכונות יהיו לו, מה הוא יירש מהם, אם אלו תכונות אופי ותכונות אופי כאלו ואחרות. אנו מדמיינים אותו בריא, חזק, עמיד בפני רוחות או מזיקים, מתפקד. אנו בונים לו במחשבתנו קריירה, עתיד, רואים אותו מתחתן, ממשיך את השושלת שלנו, נושא את שם משפחתנו בגאווה, גדל ומתפתח, נהייה עצמאי, פיזית, מחשבתית, רגשית, שמח, מבטא את עצמו, ממצה את יכולותיו, ממשיך בדרכנו, בוחר מקצוע, מתעשר וכו וכו.

בקטע הקצר "ברוכים הבאים לאמסטרדם", אני מניח שקוראי מאמר זה מכירים את קטע הקריאה, ואם לא, אתקצר ואכתוב שמדובר ברעיון שבא ללמד את הקושי של ההורים בלדעת לקבל, ועל היכולת שלהם לתת לבנם מענה מיטיב, מכיוון שהם לא מכירים את "תכנית ההפעלה" של בנם החריג, וכותב הקטע משווה זאת להכנה לנסיעה לאיטליה, בה למדנו על האתרים, למדנו את השפה ואז באופן מפתיע המטוס נוחת באמסטרדם, מקום נחמד לכשעצמו, אך לא מה שציפית והתכוננת לו. באחד ממפגשי עם קבוצות הורים, כאשר דיברנו על שלב העיבוד של המצב, הקראתי להורים את הקטע הזה, ואחד מההורים אמר לי שהלואי שהיה מדובר באמסטרדם, מדובר שהמטוס הגיע לחלל החיצון.

הבאתי דוגמא זו כדי לחדד עוד יותר את הקושי שבהולדת ילד עם צרכים מיוחדים, אפילו ברמה של חוסר הידע כיצד לספק לילד את צרכיו המיוחדים. עניין קשה הוא לגדל ילד חדש, על אחת כמה וכמה כאשר מדובר בילד עם צרכים מיוחדים הן במובן הפיזי והן במובן הקוגנטיבי, התפתחותו שונה ומאוחרת משל ילד רגיל, ו "הוראות ההפעלה" שלו, שונות לעיתים לחלוטין משל ילד רגיל. אני רוצה לטעון כי לידה של ילד עם צרכים מיוחדים, והידיעה של הורים כי נולד להם ילד כזה, הינה בבחינת אובדן ואבל. יכול להיות שאמנם נולד להם ילד מתוק חמוד חכם עם תכונות ייחודיות רק לו, אך זהו ילד אחר משציפו ההורים, כאשר סוף סוף הילד נולד והנה ההזדמנות שלנו להגשים את כל החלומות האלו, והמציאות הקשה טופחת על פניהם של ההורים, כל החלומות שהם בנו סביב ילדם מתרסקים בבת אחת, והם מתאבלים. לא על הילד שנולד להם, אלא על הילד שלא נולד להם.

הילד כמראה

הילדים שלנו הם המראה שלנו. כולנו נהיה גאים בילדים שלנו כאשר הם יצליחו. אדייק ואומר שנהיה גאים בעצמנו. אנחנו נהיה שמחים בשביל הילדים שלנו על הצלחותיהם אבל נהיה בעצם גאים בעצמנו. ילדינו הם רק ההשתקפות שלנו, אבל כאשר ילדינו יסיימו קורס או תואר, אנחנו נתרגש בשבילנו כי משהו בנו יגיד לנו שעשינו נכון. שאנחנו היינו הורים טובים שבזכותנו, במידת מה, הם הגיעו עד הלום. לעומת זאת כאשר ילדינו ייכשלו, אנחנו נחוש את הכשלון ככישלון שלנו. אנחנו רואים את ילדינו כמראה להצלחותינו או כשלונותנו. בעבודתי בקליניקה נפגשתי לא אחת עם הורים שדחו את ילדיהם מכיוון שלא יכלו לקבל את העובדה שמהם יצא משהו "פגום" ולא יכלו לשאת פגמים בעצמם. ילדם היה כמו מראה ששוב ושוב, ככתם שנשאר לכל החיים, את העובדה שהם בעצמם פגומים, ולכן "יוצא" מהם ילד כזה. כולנו מתחברים להצלחות שלנו. אוהבים את עצמנו איפה שאנחנו באים לידי ביטוי על חלקינו הבריאים, וכנל גם מול אנשים. אנחנו נרגיש טובים יותר וחזקים יותר מול אנשים שיראו לנו את החלקים הבריאים שבנו, ונשתדל להימנע, או לכל הפחות נרגיש פחות בנינוחות כאשר נפגוש מישהו שיזכיר לנו את הגרסה הפחות טובה של עצמנו.

כאשר להורים נולד ילד עם צרכים מיוחדים, הם מוצפים בשלל רגשות על הילד שנולד, על העולם, הם מתחילים לתהות מי ישמור על ילדם כאשר הם כבר יגוועו מן העולם? ישנה הבנה לפעמים כי ילדי לא יצליח להתחתן, ליצור המשכיות, להביא ילדים. רגשות אלו הם אף יותר עמוקים מההבנה כי הילד שלנו לא יצליח לסיים תואר או ליצור חברויות מיטיבות, מכיוון שהחשש של חוסר המשכיות הוא פחד קיומי והישרדותי שלנו כבני אדם.

בנוסף לרגשות הקשים כלפי הילד, ההורים לא פחות מוצפים ברגשות גם על עצמם. רגשות אלו הם קשים מנשוא, הנפש עדינה מדי להתמודד בשלבי השוק הראשוני של מידע כזה, והם נאלצים להשתמש במנגנוני הגנה אשר עשויים לעזור להם, וחשוב לומר כי לאותם רגעים, המנגנונים האלה טובים ושומרים עליהם. הצרה היא כאשר לאורך זמן ההורים חוששים לאבד מנגנונים אלו, והללו רק מזיקים להם. ברצוני להציג ולתאר כאן בקצרה את מנגנוני המודל

1. הכחשה

בעיניי השלב המהותי ביותר, הארוך ביותר והנפוץ ביותר. רוב עבודתי נתקלתי בהורים שנמצאו בצורה מובהקת שלב זה. לא אחת שמעתי הורים שאמרו כי לילדינו אין את המוגבלות אותה כתבו באבחון, וכי המאבחנים טעו. בנוסף, שמעתי לא מעט הורים שאמרו כי הם מאמינים שעם הזמן תינוקם יגדל וישתנה. בעברי שימשתי כעובד סוציאלי בעמותה אשר הכילה בבנין אחד כמה תכניות לטיפול באנשים עם צרכים מיוחדים, לפי גילאים ועל שלל מעגלי החיים. חלק מההורים של התינוקות עם תסמונת דאון אמרו כי הקומה של בני הנוער היא הקומה הקשה עליהם בכל הבנין, כי היא זו שגורמת להם להבין כי כאשר התינוק שלהם יגדל, הוא ייראה בדיוק כמו שבני הנוער הללו נראים, ועובדה זו הינה קשה מאוד עבורם, שכן דמיינו כי עם הזמן בנם "יתוקן" או ישתנה, או יתרפא..

לא מעט הורים ביקשו בקשות שונות מאיתנו, אנשי הצוות, מתוך ידיעה כי ילדיהם שונים ולא ברמה של כל שאר הילדים ועל כן הם זכאים ליחס מיוחד או למשאבים נוספים מעבר למה ששאר הילדים מקבלים. להורים מסויימים היה חשוב להחצין ולהציג בפנינו את כישוריהם של ילדיהם המיוחדים, בתקווה שאם נראה את כישוריהם אלו, לא נראה את המוגבלות השכלית שלהם, או שאולי נאמין שהם לא מה שהם. הורים מסויימים דרשו ותבעו מאיתנו לשבץ את ילדם בקבוצות שלא תואמות את יכולותם השפתיות, השכליות והמוטוריות של שאר חברי הקבוצה,בטענה שזוהי רמתם האמיתית של ילדם. הורים מסויימים ביקשו להפריד בקבוצות אחר הצהריים את ילדם משאר חבריו לכיתה בבוקר, בטענה שרמת כיתתו נמוכה משלו ובכך גזרו עליו חיי בדידות חברתית ושפתית, ואילו הילד לא מילא את משימותיו וחש את הפער.

בשם ההכחשה והקושי של ההורים להמשיך לשלב הבא של עיבוד האבל, הורים היו מאמצים דפוסי התנהגות רבים אשר היוו עבורם כלים להסוות בפני עצמם את המצב של ילדיהם. הורים ברמת הכחשה גבוהה בנו נרטיב כל כך נוקשה לגבי ילדיהם, וכל ניסיון שיחה שלנו עימם בעקבות התנהגות לא נאותה של ילדם, או קושי רגשי של בנם שהיקשה עיו ואשר רצינו לתת לו מענה, נתקלו בקיר עבה מבוצר היטב שעשוי מתוקפנות, זלזול וביטול הדברים. הרגשתי כי האיום עבורם לשמוע מפי איש צוות משהו שכהוא זה היה עשוי לערער את תפיסתם והנרטיב אותו בנו לגבי בנם, היה כל כך חזק, שלא היתה להם ברירה אלא לדחות את הדברים. הורים בשלב ההכחשה והניסיון לצייר לעצמם את בנם באור אחר, כאמור לא יכולים לשאת מצב בו הוא לא התנהג כיאות במסגרת הלימודית. הורה שטרם הפנים את מצב בנו לא יוכל להתפנות לקושי האמיתי של הבן שלו ויראה בטלפון מאת איש הצוות כאיום. אם איש הצוות יגיד בשיחה: "היום לבן שלך היה מאוד קשה בכיתה. הוא התחיל להתפרץ, זרק את מחברתו ודחף את אחד מחבריו". ברור שמטרת המורה הינה לנסות להבין יחד עם ההורה את הקושי ואם ההורה יכול לעזור לו להבין מה קרה. ואילו הורה בהכחשה למצב בנו ישמע: "אתה הורה גרוע, ואם היית הורה טוב, המצב הזה לא היה קורה". חשוב להבין כי כמובן להורה אין תשובות והסברים והוא חש מותקף מהצוות, אשם במצב של בנו ואף מבויש. בנוסף הוא חש חסר אונים ששומע שבנו סובל ולא יודע לתת לבנו הגנה או עזרה. תחושות אלו הינן קשות מנשוא ולרוב הורים במצב זה יענו שלל תשובות כגון: "מעניין. בבית הוא מתנהג מעולה". לעיתים ירמזו שהבעיה היא בצוות: " מעניין, שנה שעברה עם המורה הישנה הוא לעולם לא התנהג ככה". ועוד שלל תשובות שמטרתן להדוף את האיום. במצב כזה ההורים לא באמת פנויים כמובן לתת מענה לצורך האמיתי של בנם כי הם עסוקים בלהסוות את הקושי שלהם. במצב כזה הבן לא יקבל מענה נכון ו"יתפספס". חשוב לי לכתוב כאן כי אני יוצא מנקודת הנחה שכל הורה רוצה בהצלחת בנו ואין הורה שלא רוצה שבנו יצליח ויתגבר על קשייו. לעיתים האיום כל כך גדול מבחינתו שאין הוא פנוי לטפל במצב.

ראיתי לא מעט הורים שהשתמשו במנגנונים של היפוך תגובה, וניסו להאדיר את ילדיהם מעבר למסוגלות שלהם, דבר שגרם לילד שלהם תסכולים גדולים בשל כשלונותיהם בזה אחר זה, זאת בשל העובדה שהוריהם העמידו אותם במצבים בלתי אפשריים והציבו להם מטרות שאינן הולמות את יכולותיהם, ועל ידי כך הילדים נכשלו ובנו לעצמם דימוי עצמי מאוד נמוך של חוסר מסוגלות, וכל זאת כי ההורים לא יכלו להכיל את העובדה שנולדו להם ילדים לא כפי שחלמו, ועדיין ניסו "להלביש" עליהם את חלומותיהם. פגשתי אימהות שביקשו שאצפה בכישוריהם המיוחדים של ילדיהם ואף שאברר לקבל את ילדיהם ללהקות מפורסמות בטענה שילדיהם מתאימים ברמה לכשרון הלהקה. מה קשה היה לראות את הפערים.

ראיתי ילדים ששהו במסגרות לא מתאימות להם, לא מבחינה חברתית, מילולית, כישורי חיים, לימודית, וכל זאת מכיוון שהוריהם העדיפו לחשוב שבניהם מתאימים למסגרת הרגילה. הקושי בלהבין שילדם זקוק למשהו אחר היה גדול מדי, וגרם לילד מפח נפש.

2. כעס

לפני שאפתח בדבריי לגבי שלב הכעס, אקדים ואומר שאני רואה את שלב הכעס כחלק מההכחשה. לרוב הכעס נוסע מתסכול לגבי המצב ולרוב ההורים יעדיפו להשתמש בכעס כלפי הסביבה במקום לקבל את המצב. אי לכך הדוגמאות שאביא להלן שייכות לשלב הכעס וההכחשה כאחד.

ראיתי הורים שהלכו מלחמת חורמה עם כל המוסדות והגיעו לבתי משפט, וכעסו, וצעקו, והאשימו. על מנת לתת לעצמם תחושה שהם הורים מסורים לילדיהם והם נלחמים עבורם. בעיניי זוהי משאלת לב חבויה של הסרת רגשות האשם. כפי שאתאר בהמשך דבריי, הורים חווים רגשות אשמה גדולים הבאים לידי ביטוי בעיקר בשלב המיקוח. כל הורה רוצה לדעת שהוא עושה את הכי טוב למען ילדיו. על אחת כמה וכמה כאשר מדובר בילד עם צרכים מיוחדים ותחושת האשמה גדולה יותר. הורים כאלה כועסים על עצמם ש"נכשלו" ומשליכים על הסביבה את האשמה. כמובן שברגע שהמוסדות אשמים בכשלונו של ילדי, אני, ההורה, נקי. ואם אני נקי, אין לי צורף להתבונן בעצמי ולבסוף להגיע לאמת הכאובה. בטיפול, אני מדבר עם הורים כאלו על תחושות האשמה הגדולות אשר חווים לגבי כל עניין הלידה. אני מאמין כי לאחר הבנת המצב והשלמה כי ליבם ומצפונם נקי, התגוננותם ומנגנון ההשלכה יפחת, והם יהיו פנויים לגייס את כוחם למטרה האמיתית – לעזור לילד שלהם להתקדם כפי שהוא באמת צריך, ולא דרך מלמחות עם שלל הגורמים. ההורים יוכלו באמת לגבש מעשה שנובע מהרצון לדעת שאתה בתור הורה לילד עם צרכים מיוחדים עושה הכל עבורו, רק שהפעם אתה משקיע את האנרגיות שלך במקומות הנכונים.

אני מאמין כי ילד שהוריו בהכחשה על מצבו האמיתי , חווה דימוי עצמי נמוך משלל סיבות. אחת הסיבות היא כפי שציינתי, הוא חווה כשלונות מציפיות שממילא מראש לא הותאמו לו, רק שאינו יודע זאת אלא חושב שבאמת נכשל פעם אחר פעם, מאחר והוא סומך על הוריו ולא עוברת לו המחשבה בכלל שאולי הוא במקום לא לו. אך הסיבה העיקרית לדעתי, היא כי הילד בעיקר מרגיש שלא רואים אותו. מה הוא רוצה, למה הוא מסוגל. המסרים שמועברים אליו, הן ברמה המילולית והן ברמז, בשדרים מוסווים ובעצם בכל ההתנהגות של ההורים, יוצרת אצלו מצב של שבוי, כנוע, ומאמץ את הנרטיב שהוריו כתבו עבורו. אני רואה קשר ישיר בתחושת ה well being של ילד למצב הנפשי – רגשי של הוריו והסתכלותם ויחסם למצב אליו "נקלעו". לדבר זה יש משמעות אדירה וקריטית לגבי ניבוי ההצלחה שלו בעתיד, לגבי תפיסתו העצמית, לגבי תחושת המסוגלות שלו, ולגבי התנהגותו בפועל ביומיום.

ראיתי הורים שתפיסתם את המצב היתה הפוכה לחלוטין וגם היא מסוכנת. בתפיסתם הם רואים את ילדיהם כחלש, כמסכן, כאחד שסבל המון (לעיתים קרובות עובדה זו היא נכונה) ובשל כך אנחנו צריכים לפנק אותם עד כמה שאפשר, בין אם הם מודים בכך ובין אם מתנהגים כך. מבחינתם האצלת סמכויות על הילד היא דרישה קשה מדי עבורו ולנפשו שעברה הרבה, ציפיות כלשהן מהילד הינן לא פייריות עבורו, ובשל כך נאפשר לו גם דברים שבעינינו לא לטובתו. כגון לוז לא מסודר, אכילת דברים המזיקים לו באופן תדיר, לא שמים גבול על התנהגויות שליליות (שמתפתחות בהתחלה באופן נורמלי בכלל) ולא מגיבים, וכך הילד לומד שהכל מותר, שאם יעירו לו בעתיד יהיה זה לא מוצדק כי כבר למד דרך חינוך על ידי דמויות ההתקשרות הראשונות שלו, ובכללי יחוש תחושת חוסר יכולת גדולה, שהרי לא איתגרו אותו בשום שלב ונתנו לו להבין שהוא לא מסוגל. טענתי היא כי גם ההורים שמציבים רף גבוה מאוד עבור ילדיהם וגם ההורים שלא מציבים שום רף לילדיהם, מונעים מאותו מקום. שניהם לא מאמינים ביכולות של הילדים שלהם, רק שאלו לא מודעים לכך ובשם כך מצפים לגדולות ונתורות כי האמת כואבת, ואילו ההורים שלא מצפים ממילא לא מאמינים שבנם יכול ועשוי להצליח.

שלא נטעה. ברור ששלב ההכחשה הינו לדעתי השלב הכי קשה במודל, מכיוון שהמפגש עם האמת הכואבת הינו כל כך מפחיד, כל כך קשה, כל כך עצוב, שהורים פשוט מעדיפים לעשות הכל על מנת לא להפגש עם הרגשות הללו. אני סבור כי לאחר התפכחות, יש חשש גדול מאוד של אשמה. מה אני עשיתי בתור הורה שגרמתי לבני לסבול כל כך, להיוולד שונה. מה שמוביל אותנו לשלב המיקוח.

3. מיקוח

אולי אם הייתי מתאמץ יותר, לא היה נולד לי ילד כזה. אולי אם היינו מבצעים עוד בדיקות, אולי אם היינו מתייעצים עם עוד גורמי דת. אולי בכלל אני נענש על מעשיי. שלב המיקוח הינו מיקוח עצמי בין היתר. אם הייתי ... אז היום המצב היה טוב יותר. אולי אם אשלח אותו לבית ספר של "רגילים" הוא ידביק את הפער? נתקלתי בהורים שעשו לילדיהם ניתוח פלסטי בתקווה שאולי אם אעשה ניתוח פלסטי לבן שלי, הוא גם ישתנה ויהיה רגיל?

4. דכאון

בשלב הזה ישנה הבנה ברמת תודעה מסויימת שהמצב הוא כזה. שלב הדכאון יכול גם להגיע לפני שלב ההכחשה ומיד עם עת הגיע הבשורה. אך הדכאון, החרדה של "מה יהיה", מה זה אומר עלי כהורה וכל הנקודות שהזכרתי לעיל, כל כך קשות עד שהנפש צריכה לסגל לעצמה מנגנוני הגנה חזקים, ואז מגיעה ההכחשה. בעבודתי פגשתי הורים שעברו את שלב ההכחשה והיו בשלבי דכאון מתקדם. עם הדכאון באו גם תחושות אשמה מאוד גדולות, תחושת ערך עצמי נמוך מאוד (אני פגום ולכן יצא לי ילד פגום)..

5. קבלה

מאובייקט לסובייקט. השלב הרצוי. יכולת ההורה לקבל את הילד, להסתגל למצב. בשלב הזה ההורה מבין את המצב האמיתי- מיישר אליו מבט ולא בורח. הנפש שלו מצליחה להיות מסוגלת להתמודד עם הכאב שבידיעה. זהו השלב הכי כואב מכיוון שבו כל האמת מתבררת מול העיניים, אותה אמת ממנה ברחנו שנים ועשינו מניפולציות רגשיות ומנגנונים וטריקים כדי "לעבוד על הנפש", ועכשיו אנחנו מצליחים לראות אותה, להבין אותה, לא להתכחש אליה ולהצליח לחיות לצידה ולהתמודד איתה. לצד הקושי והכאב, זהו השלב גם הכי מרפא. ככל שהשלב יותר מפחיד מפני ההבנה, ככה בהתאמה כשההבנה מגיעה – הריפוי גדול יותר. המוח עיבד. זהו שחרור גדול ואמיתי והמצב הרצוי לכל הורה. בשלב הזה האדם אט אט מצליח להשתחרר ממנגנוני ההגנה שלו. בשלב הזה האדם יכול לתת מענה רגשי אמיתי לעצמו ולסביבתו, ויכול לתת את המענה לצרכים המיוחדים של בנו – באמת. מעשיו עתה ינועו ממקום של רצון להיטיב לבנו ובנו לא ישחק עוד תפקיד באשליה שעד עתה אותו הורה תמיד הלביש על בנו. בנו ירגיש את זה ויבין שעכשיו הינו סובייקט. הוא יעבור מאובייקט שהיה כל הזמן עבור הוריו, לסובייקט, ליחיד בפני עצמו. עם כוחות וקשיים. במצב הזה ההורה עשוי לראות את החוזקות של בנו באמת כדי לדעת את מה למנף על מנת להעניק לבנו תחושת מסוגלות, ומאידך יהיה מסוגל להתמודד עם קשייו של בנו ויהיה מסוגל לשתף פעולה ולשמוע את אנשי המקצוע הממונים על הבן שלו, מכייון שהוא כבר הפסיק להסתתר. הוא לא ישמע יותר כל טלפון של איש מקצוע איום. כפי שכתבתי בחלק ההכחשה, ההורה מזהה איום והאשמה בכל טלפון והורה שמקבל את המצב, יוכל לשמוע את הדברים כפשוטם ויהיה פנוי להרתם ולסייע לקושי האמיתי של הבן שלו.

היטיב לבטא את התהליך הרגשי המתואר כאן, קלמן סמואלס בספרו "חלומות שלא חלמתי" בכתבו על ההבנה ועיבוד האבל על בנו:

"שמע אחי הצעיר, הבעיה אינה יוסי אלא אתה. אתה חייב להבין שהבן שלך לא יהיה ה"תלמיד החכם" או הספורטאי שאתה חולם שהוא יהיה – וזו לא הבעיה שלו, אלא שלך.הוא עיוור, ולא רק עיוור אלא שיש לו עוד בעיות, והוא חייב ללמוד במקום שיעניק לו את הכלים הכי טובים להתמודדות. ואת אלה הוא לא יקבל במוסד.... אבל אל תעמיס עליו את החלומות שלך! אם לא תבין שהוא צריך לחיות את חייו, שיש לו מסע משלו ויעדים משלו, אתה תהיה אבא מתוסכל לבן מתוסכל. את היעדים שלו אפשר למדוד רק על פי אמת המידה האישית שלו – מי הוא, מה האתגרים שעומדים לפניו. הוא ישיג את כל מה שהוא מסוגל להשיג, אבל אם בסופו של דבר יתברר שכל מה שתוכל לעשות למענו כהורה, הוא לדאוג לכל מחסורו, ושהוא יהיה מאושר ככל האפשר, אז תצטרך להסתפק בזה. אתה חייב להתעורר, קלמן". דבריה של מרילין נפלו עלי כרעם ביום בהיר. מיררתי בבכי כמו תינוק. ידעתי שהצדק עימה, ואף על פי כן עברו שנים עד שיכלתי לקבל בליבי את מה שכבר הכרתי בשכלי. לא קל לוותר על החלומות שלך כדי שמישהו אחר יוכל לחיות את חלומותיו הוא, אבל הוויתור הכרחי".

כמה מילים לסיכום

הולדת ילד טומנת בחובה המון ציפיות של הורים מילדיהם. הולדת ילד עם צרכים מיוחדים מרסקת חלומות אלו ולעיתים מאיימת לרסק גם את תפישת העצמי של ההורי. בשל כך, הורים מצויים בשלבי אבל השונים. כאשר השלבים מסייעים בהתחלה לעבד את האובדן של הילד לו ציפינו ולא נולד, המנגנונים האלו הינם אדפטיבים - תקינים ואף רצויים. כאשר ההורים לא מתקדמים משלבי האבל אל שלב הקבלה, חלה תקיעות הרסנית להורים, לילד, לשאר בני המשפחה, ולשאר הסביבה, וההורה מאמץ לעצמו מנגנוני הגנה רבים ומאמץ דפוסים של תוקפנות, הכחשה, אשמה, בושה, הטלת אשמה על אנשים אחרים, מוסדות, מלחמות מיותרות. ברגע שההורה עבר את התהליך והגיע לשלב הקבלה, הוא אמנם בהתחלה מאוד עצוב ומיוסר, אך פה העצבות הינה עצבות של ריפוי והבנה שמטרתה היא מקפצה ליכולת סוף סוף להתגבר.

אני רוצה להציע שיטת טיפול רגשי עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, לפי שיטת שלבי עיבוד האבל של קובלר רוס. ההבנה כי הורים רצו לעשות "קיצורי דרך" או ללא יכולת להביט בשלבים כואבים אלו, אך ההבנה שהם נושאים עמם המון כאב כבר שנים, גורמת לי להבין כי על מנת להשתחרר מהמקומות האלו או להיטיב את מצבם ומצב סביבתם, צריך לעבור דרך השלבים, להיות מודע למצב ולתת מקום לשלל הרגשות שניסינו להדחיק במהלך השנים. אני מאמין כי יש ריפוי. הוא עשוי להיות כואב, אך אט אט, צעד צעד, עם פירוק לגורמים קטנים, נוכל להגיע אל היעד.

ומילה אחרונה להורים:

הניסיון רב השנים שלי עם מאות הורים, יסייע לנו לעבור תהליך טוב של ריפוי והבנה, והגעה למקומות טובים יותר ולשפר את איכות חייכם, וכמו כן את איכות חיי הסובבים שלכם, ובניכם.

המאמר נכתב ע"י אמוץ לוטפי, m.s.w בעל תואר שני טיפולי בעבודה סוציאלית, מטפל פרטי, מתמחה בטיפול עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, והדרכות הורים.

סמואלס, קלמן. (2019). חלומות שלא חלמתי. ספרי טובי: הוצאת קורן.
Elisabeth K?bler-Ross (1973), on death and dying, Routledg.