להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

כל הורה יודע עד כמה מאתגר התפקיד ההורי ומכיר היטב את שק החרדות, החששות ורגשות האשמה שנולד עם כל ילד חדש ומלווה את ההורים לכל אורך החיים.

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם אתגרים כפולים ומכופלים ולא תמיד זוכים לתמיכת הסביבה.

במאמר זה נתאר חלק מן האתגרים בהורות לילדים עם צרכים מיוחדים ומה אפשר לעשות כדי להתמודד אתם.

מה קורה לפני האבחון?

ילדים לא נולדים עם חוברת הפעלה וגם ילד עם צרכים מיוחדים לא מגיח לעולם עם הגדרה ברורה של הייחודיות שלו וכיצד מומלץ להוריו להתמודד איתה.

פעמים רבות, קודמות לשלב האבחון שנים מורכבות של התמודדות עם התפתחות שאינה נורמטיבית, דאגות הוריות, לילות בלי שינה, תגובות לא מותאמות מהסביבה ושלל עצות שמקורן ברצון לסייע, אך פעמים רבות יוצרות בלבול ותחושה של חוסר אונים.

מה קורה לאחר האבחון?

הורים רבים מתארים את התחושה שלאחר אבחון הילד במילים "השמים נפלו עלינו". על אף הסימנים המוקדמים, עד שלב האבחון קיימת תקווה כלשהי שהחששות יתגלו כמופרכים ותוצאות האבחון יהיו בגבולות הנורמה, תקווה שמתנפצת לאחר שמתקבלות התוצאות שקובעות: אתם הורים לילד עם צרכים מיוחדים.

בו בזמן, הורים רבים מתארים גם תחושת הקלה, על כך שיש אבחנה מוגדרת שמאפשרת למשפחה כולה להבין עם מה מתמודדים ולצאת לדרך אקטיבית וברורה יותר.





תגובות רגשיות אופייניות נוספות לשלב הזה כוללות תחושת אשמה, אכזבה, כעס (למה דווקא אנחנו) ובושה.

בשלבים הבאים יתמודדו ההורים עם הלחץ והמתח הכרוכים במציאת פתרונות, יצירת תוכנית זוגית ומשפחתית להתמודדות עם המצב החדש והגנה על הילד מפני אטימות בירוקרטית, עיניים ביקורתיות ועוינות חברתית.

שלבים מוכרים בתהליך ההפיכה להורים לילד עם צרכים מיוחדים

חוקרים מתארים חמישה שלבים אופייניים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, במהלך שלבי האבחון ותחילת ההתמודדות.

משפחות שונות יגיבו בדרכים שונות ולא כולן יעברו כל השלבים, בוודאי לא בסדר ליניארי.

1. שלב הבלבול (או שלב הכאוס) – כולל תגובות ראשוניות אופייניות למשבר חיים: הלם, קיפאון, חוסר אונים וחוסר ארגון.
2. שלב ההכחשה – מתאר תגובה טבעית הנוטה לראות בתוצאות האבחון טעות ולחפש אחר חוות דעת נוספות או טיפול ש"ירפא" את הילד המיוחד.
3. שלב העצב – הורים שמקבלים את הטייטל "הורים לילד עם צרכים מיוחדים" צריכים לארגן מחדש את תפיסות ההורות שלהם ואת התקוות והציפיות שהיו להם מהילד בזמן ההיריון והילדות הצעירה. שלב זה מאופיין בתחושה עמוקה של צער, החמצה (של מה שיכול היה להיות אילו), כעס, חוסר אונים והרבה בדידות.
4. שלב ההתארגנות – זהו שלב מרכזי בקבלת המציאות החדשה והוא כולל איתור מידע ויצירת תוכנית משפחתית להתמודדות.
5. שלב ההשלמה – בשלב זה ההורים מקבלים את המציאות כפי שהיא ומתחיל השלב הבא בחיים כהורים לילד עם צרכים מיוחדים.

איך מתמודדים עם הסיטואציה?

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים צריכים להיות בעלי חוסן רגשי, שיאפשר להם להתמודד עם האתגרים ההוריים הרבים שנכונו להם.

אבל איך "משיגים" חוסן כזה? ומה ניתן לעשות כדי לחזקו?

אנשי מקצוע מסכימים על מספר עקרונות בנושא:

1. לנקוט עמדה אקטיבית
הורים בעלי חוסן, הם הורים שמחפשים ומוצאים מידע אודות המאפיינים הייחודיים של הילד שלהם, מאתרים מסגרות שיכולות לסייע וקובעים תוכנית ברורה להתנהלות חיי היום יום של הילד ושל האחים הנוספים במשפחה.

העמדה האקטיבית מחזקת את תחושת השליטה, החשובה כל כך בהורות מיוחדת.

2. לא לחשוש לדבר על הקשיים
בדומה להתמודדויות חיים אחרות, גם במקרה של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים, הסיכוי להתגבר על הקושי כרוך ביכולת להכיר בו ולדבר עליו.

אל תעמידו פני חזקים כאשר אתם לא מרגישים כך ואל תפחדו לשתף אחרים בקושי הטבעי שאתם חווים.

3. ליצור מעגלי תמיכה
קשה להפריז בחשיבותם של מעגלי התמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים: מעגלים משפחתיים, חברתיים ומקצועיים יכולים לספק תמיכה רגשית אדירה.

תמיכה כזו תאפשר לכם לפרוק רגשות ולשתף בקשיים, להיות לצד אנשים שמתמודדים עם אתגרים דומים או אחרים, לקבל סיוע חיוני בניהול השגרה ולאפשר לעצמכם זמן להשקיע בקריירה, בילדים הנוספים במשפחה ובבן/בת הזוג.

4. לשמור על גישה אופטימית
הכוונה אינה שצריך להיות תמיד שמחים ועליזים, אלא להאמין שהדברים יסתדרו ולהאמין בכוח שלכם להגיע לשם. גישה אופטימית לחיים תסייע לכם להישאר אקטיביים ופרודוקטיביים ותקרין על הילד המיוחד ועל הילדים האחרים במשפחה.