סימנים ראשונים ושאר הכחשות
"אבל איך ידעת שיש בעיה?"
זאת השאלה הראשונה ששואלים אותי כשאני מספרת שיש בעיה. בעיקר אם אני מדברת עם הורים צעירים. הרי בוא נשים את הדברים על השולחן – כל אישה פוחדת נורא, קודם כל, שלא תצליח להיכנס להריון, ואחר כך, שיוולד לה ילד אוטיסט. הורים עוקבים בדאגה רבה אחרי התפתחות תינוקם וכל דבר מדאיג אותם וגם גורם להם להתכחש באותה מידה. אז איך ידעתי שיש בעיה?
קודם כל לא ידעתי.
לא הייתה בעיה עד גיל שנה וחצי – שנתיים.
דניאל היה תינוק מבסוט ונוח. צחקן, חברותי ומתוק. בחיי, אף פעם לא ראיתי דבר כזה.
ואז הוא התחיל לגלות סנוביזם מסויים. לא לשתף פעולה במשחקי קוקו, לא להגיד ביי ביי כשהאורחים הולכים. וכמובן היה העיכוב בדיבור, וההצמדות הכמעט היסטרית אלי. וכשסוף סוף הלך לגן, הגננת העירה שהוא לא יושב כמו כל הילדים במפגש, אלא נשכב לו במרכז המעגל עם מכונית ומסיע אותה הלוך ושוב.
למרות שהייתה לו חברה מתוקה ראשונה, ולמרות שהילדים בגן אהבו אותו מאוד והזמינו אותו לשחק איתם בחצר, הוא היה נכנס פנימה לכיתה ומסדר לגננת את המספרים מסול לפי הסדר עד שהיא כמעט התעלפה מגאווה.
היה ברור שיש לו אהבות גדולות: מספרים, רכבות, שבשבות, חיפושיות.
דברים עגולים ומסתובבים בבקשה.
ורצוי בצבע אדום, אם לא אכפת לכם.
והרגישות לסביבה, שהיום אני יודעת שזה חלק מבעיית הוויסות החושי שלו – דניאל סירב ללבוש בגדים עם כפתורים, צווארונים, ריצ'רצים, גילה רגישות על לקולות מסויימים (נאסר עלי לשאוב אבק כשהוא בבית, הוא היה מכבה בזעם את הטלוויזיה גם אם היא הייתה מראה רק תוכניות ילדים, היה מתעורר מרעש של מפתחות או מרשרוש שקיות, רגיש לאור חזק ולעודף גירויים).
וכמובן, הוא לא דיבר עד גיל שלוש וחודשיים.
הוא היה מישיר מבט, אבל רק לכמה שניות, לא לשיחה שלמה. כאימא מתחילה לא היה לי למי להשוות ולא ידעתי להגיד כמה זה נורמאלי או לא. והיה לו מבט אלכסוני לכיוון התקרה, מסתורי כזה, כאילו בעיני רוחו הוא רואה משהו מאוד יפה ומצחיק.
הוא היה רגיש מאוד לרוטינות והתקשה מאוד במעברים ממקום למקום (במיוחד במעבר מהבית לגן). הלך על קצות אצבעות, היה היפראקטיבי, חסר תחושת סכנה, בעל זיכרון מדהים.
הורים שומעים את זה ואומרים: "גם הילד שלי אוהב רכבות!" "גם הילד שלי שונא פתקים בחולצה!" אבל אצל דניאל ואצל חבריו האוטיסטים הכול מופיע בווליום מוגבר ובבת אחת.
בעקבות הערות הגננת ניגשתי לראות נוירולוג. בחדר ההמתנה ישבה ילדה. הנוהל הרגיל של דניאל התחיל מיד. הוא אוהב להתחיל עם ילדות. במיוחד אם הן בלונדיניות. הוא לא חרג מהנוהל הזה גם אז. בלי מילה, בג'סטות, חינחונים ותנועות גוף מחזרות הוא הציע לה להיות חברה שלו, ממיס את קהל הצופים שבחדר ההמתנה. כשנכנסנו שאלתי את הרופא, מסנגרת, אם הוא ראה את זה. הוא ראה ולא התרשם. אמרתי, "אתה יודע, הוא סידר לגננת את כל האותיות והמספרים על הרצפה לפי הסדר". הנוירולוג נעץ בי מבט חסר רחמים, שופט. "או שהוא גאון, או שהוא אוטיסט. קחי אותו למרכז להתפתחות הילד".
כמובן שלא ישנתי ארבעה לילות. כל פעם ששיחקנו בגינה והוא היה מתחבר עם ילדים בקלות ובשמחה טבעית הייתי ממלמלת "אוטיזם בתחת שלי". כמו רבים חשבתי שאוטיסט חייב להיות מישהו לא חברותי. אבל המשכתי לקחת אותו למרכז להתפתחות הילד. לא שזה עזר במשהו.
אף אחד לא נתן לי אבחנה סופית עד שממש דרשתי אותה.
הסימן הכי חמור מבחינתי היה חוסר היכולת שלו להחזיק מעמד בגן. הוא פשוט סבל. זה לא היה פינוק, זה לא היה ילד של אימא, זה היה ילד שקשה לו בעולם, ובצדק.
כמה אני שמחה שלא הכרחתי אותו ללכת ולא התעלמתי מהתלונות שלו. אני מאושרת שהוצאתי אותו מהגן והרשיתי לו להישאר חודשים בבית, בגן אימא. אחרת היה לי עוד משהו לבקש עליו סליחה.
מאז יצא לי לדבר עם הרבה אמהות לאוטיסטים. כל אחת לוקחת את זה אחרת. מסתבר שיש גם ספקטרום של תגובות לספקטרום של האוטיזם. הוא נע בין הכחשה למעשיות פרודוקטיבית וגם אני נעתי בין שניהם.
מה שחשוב להורים שיש להם תחושת בטן מוזרה לדעת, זה שהספקטרום האוטיסטי הוא ספקטרום. אוטיזם זה לא רק מה שרואים בסרטים.
מניעת או עיכוב טיפול בילד עם עיכוב התפתחותי ובעיות בוויסות החושי עד שבמרכז להתפתחות הילד יואילו בטובם להנפיק אבחנה, הוא שירות גרוע מאוד לילד סובל. ילד כזה צריך לקבל בדחיפות הבנה והכלה. הוא צריך טיפול קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול פסיכולוגי, ותיווך מקצועי בינו לעולם. הוא צריך לחיות בבית מותאם לצרכיו, על תזונה איכותית, ולקבל תוספי מזון מעולים.
וזה לא רק דברים שרצוי לעשות. יש גם דברים שרצוי לא לעשות: חיסונים מרובים בגיל צעיר, אנטיביוטיקה לא נחוצה, מגע עם כימיקלים וזיהומים, משחת שיניים עם פלואוריד, סביבה רועשת ומתפוצצת מגירויים.
בשביל ילד אוטיסט השעון מתקתק. עד גיל שש המוח עדיין גמיש ועשוי להיות מושפע לטובה מטיפולים מתאימים. אפשר עוד להזיז אותו על הספקטרום למקום יותר תפקודי. אחר כך זה נהייה יותר קשה. ילדים חשודים צריכים להיות מטופלים בדחיפות, גם אם זה לא מתאים לתקציבים ולמצבת כוח האדם של המרכז להתפתחות הילד.
אם במרכז להתפתחות הילד נותנים לך תור לאבחון בעוד חצי שנה או דוחים אותך בסימני שאלה שכל כך נעים לך לשמוע – תהיי אכזרית לעצמך וטובה לילד שלך ולכי לפסיכיאטר פרטי.
אם הילד סובל בגן ואת מתרשמת שקשה לו בעולם יותר מלילדים אחרים – את כבר יודעת. תשיגי לו אבחון וטיפול של מרפאה בעיסוק. הדפי אחורה את הביקורת וההסברים של סבתות, שכנות ואפילו של גננות. הקשיבי לתחושת הבטן האיומה שלך.
ואם צירוף שני הדברים – עיכוב בדיבור ובעיות בוויסות החושי מופיע, אל תעצמי יותר עיניים. סטטיסטית הסיכויים הם נגדך. התפקיד שלך כאימא הוא לדרוש מה שמגיע לילד שלך כבר עכשיו.
