הילד שלי אוטיסט

כשהורים מגיעים עם ילד לאבחון, למרות שכנראה הם כבר מבינים שיש איזשהו קושי, כל תוצאה אחרת מ"הכל בסדר" תהיה הלם גמור. נכון שגם אם אומרים שהגיעו "כי הגננת לחצה", כי הגיעו רק כדי "להיות בטוחים שהכל בסדר עם הילד" , עדיין הספק הקטן שבפנים, מוטמן היטב, נדחק לפינה הכי קטנה וחלילה לתת לו לצאת החוצה ולהיאמר.

ב"פלפלים צהובים" הסדרה שעלתה לטלויזיה והעלתה את מודעות הציבור לאוטיזם, מגיעים ההורים עם עומרי לאבחון כי הסבא לא השאיר ברירה. גם כאשר עומדים ההורים וצופים בעומרי מהצד באבחון, הם מספרים לעצמם כמה הוא גאון וכי יש סיבה לצאת לחגוג בלילה בתל אביב את הדאגה המיותרת של הסביבה המלחיצה. לצופים ברור שהאופוריה עומדת להשבר וההורים בכל כוחם בונים תפאורה להכחשה. זו דרמה טלויזיונית, הכל מוקצן, אך חלק נכבד עשוי להיות אמת.

כאשר הם יושבים מול ד"ר אשל והיא יורה עליהם אותיות באנגלית שאמורות להסביר להורים מה היא ראתה באבחון ולספר להם העל הילד שלהם- אין פלא שחוסר הודאות, הספק הקטן שישב שם בצד, הכעס על פולשנותו של הסבא- כל הרגשות יוצאים בכעס אדיר.

יש הורים שמגיבים ברגע זה בתהליך של שופינג לטיפולים וחוות דעת. אלו הורים אשר עם קבלת האבחנה הולכים ממומחה למומחה, משיטה לשיטה, ומנסים כל איש מקצוע וגישה אשר מבטיחים התקדמות או תקווה. או לי אפילו אבחנה אחרת. הוכחה כי כולם טועים. אחרים מכחישים וממשיכים בחייהם כרגיל כמה שניתן.

דפוס אחר המאפיין הורים המקבלים בשורה שהילד שלהם אינו הולך במסלול הרגיל ואינו מתפתח כמצופה, מאפיין הורים אשר נכנסים מיד לפעולה – מסדרים אחרת את הבית, קונים ציוד, קובעים עם מטפלים, קוראים באינטנרט כל מה שיש לקרוא, רק לא להישאר במקום לרגע , לא להשאר בואקום כי אז עלולים לשקוע.

אך האמת היא, שלא משנה מה יהיה דפוס ההתמודדות בשלב זה- בריחה, הכחשה, דיכאון , רוב ההורים עובדים תהליך של אבל. הם מתאבלים על הפנטזיה של ילד בריא, על כל החלומות שהיו להם לגבי הילד שכבר לא יוגשמו. כמובן שיהיו חלומות אחרים אבל לפני שניתן יהיה לחלום אותם, לפני שיוכלו להבין למה ניתן לצפות וכמה כדאי לקוות,חשוב לתת מקום לאבל.

ולאבל הזה, כמו לכל תהליך אבל שותפים הרבה רגשות כואבים אחרים- כעס, עלבון, אשמה.

כעס על המצב, על חוסר האונים, על הסביבה שראתה ורמזה, על מה שעשו ועל מה שלא עשו, על הרופאים בהיריון והרופא משפחה, על טיפת חלב. תוך ניסיון להבין איך זה קרה, מדוע זה קרה, מתרחש תהליך מייגע להבין את הגורמים. הכעס המופנה כלפי הגורמים המטפלים הרבה פעמים קשור לכעס על המצב באופן כללי או על מישהו אחר כלפיו לא יכלו להביע את הכעס. ד"ר אשל אשר יורה מבול שמות לועזיים לשני הורים מבולבלים והמומים, לא מוכנה לספק הסברים וכמו בסרט אימים ממשיכה להפיל קללות על ההורים מבלי שידעו מה הן אומרות. הכעס שנשאר אצל ההורים ברגע כזה ישאר איתם עוד זמן רב ויעצים את הקשיים המחכים להם בהמשך הדרך.

ועם הכל, גם הסביבה אינה מקלה על ההורים. כאשר חברים ומשפחה, ואפילו אנשי מקצוע, מתוך דאגה, אך בעיקר מתוך פחד, שואלים את ההורים "עשיתם בדיקות בהיריון?", המסר הביקורתי הזה מפיל עוד משקולת על כובד הבשורה. האמירה כי אולי אפשר היה למנוע, מגיעה מהניסיון של הסביבה לדעת מה עשו ההורים לא בסדר כדי שהם יוכלו אולי למנוע, שלהם זה לא יקרה. האמת היא שאין דבר שיכלו ההורים לעשות.

הגורמים לאוטיזם אינם ידועים לנו בודאות. ישנן השערות רבות- חלקן מדברות על גורמים סביבתיים הקשורים לאורח החיים המודרני המשפיע על בריאות האם בהיריון, חלקן עוסקות במבנה המוח. אבל ברור היום שהאמונה הישנה כי הגורם לאוטיזם הוא "אמא קרה ומנותקת" אינו נכון. ההורים אינם הגורם ולא סגנון ההורות שלהם.

ובכל זאת, תחושות האשמה הן עצומות.כל אחד מההורים חש אשמה כלפי עצמו- האם יכולנו לעשות משהו אחרת? לשמור יותר על התזונה בהיריון? להניק יותר? לעשות יותר בדיקות בהיריון? ללדת בגיל צעיר יותר? אין סוף לספקות האלו. גם כאשר מבינים כי לעולם כנראה לא תהיה תשובה לשאלה הזו, האשמה תופנה כלפי השאלה האם אנחנו עשים מספיק כדי לעזור לו האם אנחנו בכיוון הנכון? האם אנחנו משקיעים מספיק?

האשמה עלולה להיות מובעת כלפי לפעמים כלפי ההורה השני, כלפי הסביבה, כלפי המשפחה, הגננת או הרופאים. הצורך בלמצוא כתובת לחוסר האונים הוא הוא אדיר ואינו חולף מהר. האשמה, לפעמים הבושה, תחושת חוסר האונים מביא את המשפחה לבדידות כה גדולה שגם המשאבי הולכים ואוזלים.

תפקידה של הסביבה הוא לקבל ולהבין כי אין שני בני אדם שווים ביכולותיהם ובכישוריהם. ולכל אחד צריך להיות מקום. גם ילד שיכולותיו החברתיות מוגבלות, הוא בעל כוחות ויכולות ובעיקר זכות טבעית להיות חלק בלתי נפרד מחיי החברה.ילדינו ילמדו לקבל את עצמם ולאהוב את עצמם יותר בסביבה פחות שיפוטית ויותר מקבלת.